4月13日,9位血友病青少年患者和家人來到北京798藝術區ART+798藝術閱讀空間,體驗了“光影涂鴉”藝術工作坊。作為賽諾菲和法國駐華大使館合作框架下的2019“中法文化之春”系列活動之一,這次活動邀請了法國攝影師Denis Darzacq及法國阿特黎爾藝術學校的老師,幫助孩子們點燃想象力和藝術靈感,創作出一幅幅充滿童趣和生命力的攝影作品。
活動中法國攝影師Denis Darzacq介紹了他的作品和對2019中法文化之春的參與,由Marianne Daquet創辦的阿特黎爾藝術學校的老師們,為孩子們教授了“光影涂鴉”的基本原理。孩子們在特別打造的暗房內,集體開啟了一次奇特的光影之旅。
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,血液不能正常凝結。血友病人終身具有輕微創傷后出血傾向,重癥患者沒有明顯外傷也可發生“自發性”出血。若未得到及時治療,患者甚至有可能因為血流不止而面臨生命危險。2018年5月11日,血友病被國家衛生健康委員會等5部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》收錄其中。全球范圍內,世界血友病聯盟把每年的4月17日定為“世界血友病日”,旨在喚起全社會對血友病的關注,并積極為血友病患者提供支持和幫助。(美通社,2019年4月15日北京)