- 亞太經濟合作組織 (APEC) 罕見病網絡由國際罕見病組織、昆士蘭科技大學和夏爾 (行業聯合主席) 等成員組成

- 該網絡旨在聯合21個亞太經合組織成員通過藥品研發、疾病教育、人才儲備和政策整合，助力罕見病患者界定疾病類型，發現疾病并完成診斷

- 開創罕見病政策先例，倡議于2025年前實現各國罕見病診療體系整合

巴布亞新幾內亞莫爾茲比港2018年11月19日電 /美通社/ -- 2018年亞太經合組織 CEO 峰會于11月15-17日召開，本次會議期間，亞太經合組織罕見病網絡宣布正式啟動罕見病行動計劃，為亞太經合組織成員國應對罕見病挑戰提供政策制定行動框架。該計劃提出十項關鍵行動綱領，包括：提高公眾對罕見病的認知；優化技術、加強臨床決策中有針對性的數據應用；以及設計合理的醫療保健體系，以確保患者能夠及時得到診斷和治療等。亞太經合組織呼吁其21個成員國家及地區設定明確目標，在2025年前為罕見病患者營造良好的社會與經濟環境。

發布應對罕見病戰略，支持“健康亞太2020”倡議

亞太經合組織在“健康亞太2020”倡議中指出，“健康是經濟繁榮和人類發展的基石”，強調了“加強醫療保健制度建設，推動建立能夠響應當前及未來患者需求的靈活穩定、可持續、開放的全民醫療保健制度（UHC）”的重要性。宣言同時呼吁亞太經合組織各成員國家及地區健全國內醫療衛生體系，推動建立全民醫療保健制度，并“與利益相關方合作，積極分享經驗，為包括貧困、弱勢和邊緣群體在內的人口提供安全、有效、優質、可負擔的初級醫療衛生保健服務”。

2017年8月在越南胡志明市召開的第七屆 APEC 高級別會議^[1]上，各成員國家及地區的衛生部長和衛生官員認可并強調了對抗罕見病的重要性，同時達成共識，亞太經合組織各成員國家及地區必須充分且公平地滿足罕見病患者的醫療需求，在實現該前提前，不得宣稱其已實現了亞太經合組織的健康社會愿景或成功貫徹了“健康亞太2020”倡議的宗旨。

呼吁提高診療水平，擴大藥品在患者中的可及性

一直以來，罕見病患者多被各國醫療保健體系邊緣化或擱置，推出罕見病戰略是協調整合各國罕見病政策的第一步。據估計，亞太經合組織成員國內約有2億罕見病患者，占人口總數的6-8%左右^[2]。在已知的7000種罕見病^[3]中，約80%為遺傳性疾病^[4]，其中四分之三的患者出現神經性癥狀或患有身體和智力殘疾。

三分之一的兒童罕見病患者壽命不超過5周歲^[5]。罕見病患者往往需要經歷漫長的診斷時間和崎嶇的診斷旅程 -- 40%的罕見病患者都曾被誤診過至少一次。^[6][7]

“作為兩位罕見病患兒的母親，這個突破性的倡議使我內心充滿希望。我們終將看到，所有的患兒都及時得到確診，所有確診患者都能就近醫治或者去異地的專科醫院接受最適宜的治療。亞太經合組織的罕見病體系將所有患者及利益相關方相聯，使大家能夠攜手以伴，共同抗擊罕見病，”國際罕見病組織主席德漢·王瑞格（Durhane Wong-Rieger）女士表示。

亞太經合組織罕見病專家網絡的成立

亞太經合組織生命科學創新論壇罕見病網絡成立于2017年8月，由以昆士蘭科技大學為代表的學術機構、以巴布亞新幾內亞政府為代表的國家政府、以及以夏爾、輝瑞、賽諾菲、亞歷克森等企業為代表的行業合作伙伴三方聯合構建，并由國際罕見病組織等患者群體提供咨詢服務。

亞太經合組織生命科學創新論壇罕見病網絡主席、昆士蘭科技大學研究與商業化學院網絡調研主任 Matthew Bellgard 教授表示：“技術革新在包括罕見病的診斷和管理在內的很多極具挑戰性的領域都發揮著重要的作用。”

“除創新之外，我們還需要集思廣益，倡導多元化理念，而亞太經合組織的強大網絡能夠確保我們每個人從多種不同的角度看待罕見病帶來的挑戰。亞太經合組織戰略今日的發布標志著各成員國將啟動更高層級的協作，努力為罕見病群體提供更好的支持。”Matthew Bellgard 教授說道。

為深化合作并加快采取針對性行動，亞太經合組織罕見病網絡將在2019年繼續與亞太經合組織各利益相關方密切合作，確保各地的關鍵試點項目取得進展，通過集結各國醫療衛生體系的力量，有力推動早期介入、診斷和治療領域的發展。

亞太經合組織罕見病網絡行業聯合主席、夏爾亞太區公共事務及患者組織倡導部負責人 Cameron Milliner 先生表示：“夏爾積極支持亞太經合組織罕見病網絡的建立，并代表始終致力于提高罕見病患者醫護水平的業界同仁，擔任該網絡的行業聯合主席一職。我們希望通過各方攜手努力，協調好各地罕見病政策的轉型解決方案，在充分了解患者需求的基礎上，進行有效的診療管理。”

• https://www.apec.org/rarediseases