北京2025年9月5日 /美通社/ -- 每年9月5日是"國際脊髓損傷日",該紀念日由國際脊髓損傷學會(ISCOS)發起,旨在全球范圍內提升公眾對脊髓損傷的認知與關懷,推動相關預防、康復與包容政策的完善。2025年,中國肢殘人協會(中肢協)與康樂保(Coloplast)分別以"預防意外護脊髓,自助互助共守護"和"轉動向前,綻放耀眼的光"為主題,在全國范圍內開展系列宣傳、教育與公益活動,共同助力殘健共融與社會支持。
脊髓損傷呈高發趨勢,疾病負擔日趨加重
脊髓損傷被稱為"災難性損傷",患者不僅面臨終身癱瘓的風險,還需應對神經源性膀胱、壓瘡等數十種并發癥,身心負擔沉重。據《中國脊髓損傷者生活質量及疾病負擔調研報告2023版》顯示,中國現存脊髓損傷患者374萬人,每年新增患者約9萬人。
龐大的數據背后,無不提示著這個群體亟需更多關注與支持。而對脊髓損傷的科學護理和規范管理,以及對患者群體的有力支持,早已不再是個人或家庭的 "私事",而是關乎社會和諧共融的"公事"。
政府協會引領、社會力量響應,共筑脊髓健康防線
在國際脊髓損傷日來臨之際,中國肢殘人協會作為中國殘疾人聯合會領導下的全國性組織,積極發揮引領作用,于8月10日至31日期間,組織開展了覆蓋全國32個省區市的系列公益活動。活動以"預防意外護脊髓,自助互助共守護"為主題,從預防教育、急救科普、社會參與等多個方面,持續為脊髓損傷群體發聲。
中國肢殘人協會副主席唐占鑫在活動中表示:"脊髓損傷是一種災難性損傷,患者不僅面臨終身癱瘓,還需應對大小便失禁、壓瘡等多種并發癥,對身心、家庭及社會造成沉重負擔。預防脊髓損傷是每一位社會成員的責任。我呼吁傷友以積極態度重拾生活技能、回歸社會,同時也希望各界加大預防力度,關注脊髓損傷群體,以政策、科技與包容共筑健康未來。"
在社會力量方面,康樂保作為脊髓損傷者關愛行動的重要支持單位,積極響應協會號召,以"轉動向前,綻放耀眼的光"為主題,于9月1日至30日在全國范圍內聯動多家醫院,開展了一場聲勢浩大的主題患者教育活動。神經源性膀胱引發的尿潴留、尿失禁等常見并發癥,是脊髓損傷患者面臨的棘手難題之一,如不正確管理,容易進一步引起多種泌尿系統并發癥,如上尿路損害、腎功能衰竭等,嚴重時將危及生命。因此,患者需要采用正確的膀胱管理方法,做好上尿路保護;目前,間歇導尿是國際上公認的脊髓損傷患者進行膀胱排空的金標準。
活動通過醫護專家授課,詳細解析脊髓損傷常見并發癥的成因、危害及間歇導尿的重要性和使用真正的親水涂層導尿管規律間導的益處;通過同儕分享,邀請已經成功實現生活自理、甚至回歸社會的脊髓損傷者來到現場,分享自己與疾病抗爭的經歷;設置有獎問答環節,幫助患者鞏固所學知識,提升他們主動管理疾病的積極性。目前,北京、成都、武漢等城市的活動已率先開展,為更多脊髓損傷患者提供參與渠道。
康樂保不僅關注患者的生理健康,也著眼于他們的社會融入和生活質量。自2024年底起,作為支持單位,康樂保積極參與由北京醫衛健康公益基金會發起的"排尿功能障礙患者關愛項目"。該項目通過搭建線上醫患平臺,為包括脊髓損傷患者在內、長期受排尿功能障礙困擾的群體提供系統性隨訪服務,既提升了患者對疾病的科學認知,也為相關醫保政策的優化完善貢獻了力量。
政府協會與社會力量協同發力,形式多元且目標一致,凝聚起強大的合力,有效助力脊髓損傷群體實現從"被照顧者"到"社會回歸者"的身份轉變。2025年國際脊髓損傷日,正因為有了這些扎實而溫暖的行動而更具現實意義。政府協會與社會力量共同推進的"科學管理+預防教育+社會支持"多維體系,正向公眾傳遞這樣一個信念:每一份善意的關注都在消融誤解的隔閡,每一次科學的普及都在降低未來的風險,每一個溫暖的舉動都在搭設共融的橋梁。政府協會與社會力量的每一次攜手并進,都在讓"殘健共融"的理想一步步落地為現實,也激勵著脊髓損傷者更加自信地"轉動向前",在更廣闊的人生舞臺上"綻放屬于自己的光芒"。