上海2018年5月29日電 /美通社/ -- “盡管已經(jīng)逐漸接受了孩子患病的事實(shí)，但回想起診療單上出現(xiàn)‘自閉癥’這三個(gè)字時(shí)的情形，我感覺(jué)整個(gè)世界都崩塌了。”
已過(guò)去一年多的時(shí)間，軒軒媽媽有時(shí)依然會(huì)有錯(cuò)覺(jué)，以為這只是一場(chǎng)噩夢(mèng)。今年四歲的軒軒在一年前參加幼兒園面試時(shí)，老師發(fā)現(xiàn)他無(wú)法直視大人的眼睛，建議送去專業(yè)機(jī)構(gòu)進(jìn)行診斷，進(jìn)而被確診為自閉癥患兒。
自閉癥，又被稱作孤獨(dú)癥，廣義上學(xué)名為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD，Autism Spectrum Disorder）。此病起于嬰幼兒期，主要表現(xiàn)為不同程度的言語(yǔ)發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和重復(fù)刻板行為，約有四分之三的患者伴有明顯的精神發(fā)育遲滯。
自閉癥患兒被叫做“星星的孩子”，他們就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍著。直視他人的眼睛、表達(dá)自己的需求、和小伙伴一起玩耍……這一切在其他孩子身上“自然而然”的事情，對(duì)軒軒來(lái)說(shuō)，卻是一座座難以逾越的高山。
正因如此，當(dāng)自閉癥患兒長(zhǎng)大后，別說(shuō)進(jìn)入社會(huì)工作，就連最基本的獨(dú)立生活，都成了窮盡所有努力，也未必能得到的奢望。
最令家長(zhǎng)難以接受的是，目前國(guó)際上對(duì)自閉癥來(lái)講沒(méi)有“治愈”的概念，只能更早、更好地進(jìn)行專業(yè)的“干預(yù)”與“訓(xùn)練”，而一旦停止，還可能前功盡棄。
“有時(shí)我甚至在想，我究竟做錯(cuò)了什么，要讓這樣的病痛落到自己孩子身上。”軒軒媽媽總是這樣問(wèn)自己。
承受這樣折磨的遠(yuǎn)不止軒軒媽媽一人。《中國(guó)自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，在中國(guó)，自閉癥患者數(shù)量已超過(guò)1000萬(wàn)，自閉癥人群占人口總數(shù)的1%左右，其中14歲以下的兒童超過(guò)300萬(wàn)。
而在師資方面，我國(guó)現(xiàn)有的自閉癥康復(fù)老師僅能覆蓋1.3%的患者人群，98.7%的患者暫時(shí)無(wú)法得到有效、系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練。
與此同時(shí)，每位自閉癥兒童需要至少1位家長(zhǎng)全職陪同，以及具有專業(yè)知識(shí)的教師、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行康復(fù)幫助。 如使用傳統(tǒng)的ABA療法（Applied Behavior Analysis，應(yīng)用行為分析法），一個(gè)孩子每天訓(xùn)練8小時(shí)，一周訓(xùn)練5天，連續(xù)訓(xùn)練兩年，有80%的可能性走向正常環(huán)境。
“從得知孩子患病的一刻起，我就做好了為他犧牲一切的準(zhǔn)備。”為了照顧孩子，軒軒媽媽已經(jīng)辭職在家，抓住窗口期盡較大努力給孩子走向健康的可能，“但我較大的希望，還是孩子未來(lái)能離開(kāi)我，做一個(gè)有能力獨(dú)自生活的人。”
“據(jù)估測(cè)，上海每年就要新增自閉癥兒童2000人，這只是一年的數(shù)據(jù)，而最樂(lè)觀的情況下，包括五彩鹿在內(nèi)的所有專業(yè)治療機(jī)構(gòu)整體上也就可以接收患兒3000人。”五彩鹿兒童行為矯正中心是全國(guó)較專業(yè)的自閉癥治療機(jī)構(gòu)之一，它的一名負(fù)責(zé)人談到國(guó)內(nèi)患兒的治療現(xiàn)狀時(shí)眉頭緊鎖。
“資源和需求之間存在巨大的鴻溝。大多數(shù)的孩子在哪里？在家里。無(wú)法被治療。這是所有人所不愿意看到的事實(shí)。”這位負(fù)責(zé)人補(bǔ)充道。
資源奇缺，患兒眾多，再加上之前患病的小孩子慢慢長(zhǎng)大，原有的供需矛盾愈發(fā)尖銳，自閉癥群體需要社會(huì)和家庭付出的人力、精力和財(cái)力成本極大。
龐大而鮮被關(guān)注的自閉癥群體，已經(jīng)成為很多家庭亟待走出的困境，更是需要解決的重大社會(huì)挑戰(zhàn)。
走一條沒(méi)有人走過(guò)的路
“我們希望把這一塊的空白填補(bǔ)上。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心兒童青少年精神科主任杜亞松博士，作為自閉癥領(lǐng)域全國(guó)數(shù)一數(shù)二的專家，在多年研究和臨床診療的基礎(chǔ)上，決心探索解決這一挑戰(zhàn)的新途徑。
隨著科技的飛速發(fā)展和醫(yī)學(xué)對(duì)自閉癥認(rèn)識(shí)的提高，以杜教授為代表的醫(yī)療和學(xué)術(shù)界專家逐漸意識(shí)到，借助科技的力量去解決這一問(wèn)題，是一條最優(yōu)的必選之路。
試想，如果一臺(tái)機(jī)器可以替代人力治療，甚至利用“替代療法”達(dá)到人力所無(wú)法達(dá)到的治療效果，那么專業(yè)人才不足、社會(huì)資源緊缺的問(wèn)題，將會(huì)得到極大緩解。
杜教授開(kāi)始和其他領(lǐng)域的專家進(jìn)行跨界合作。
翟廣濤，上海交通大學(xué)電子信息與電氣工程學(xué)院電子系教授、博導(dǎo)。這位多年來(lái)從事視覺(jué)信號(hào)處理和感知信號(hào)處理研究的“國(guó)家萬(wàn)人計(jì)劃青年拔尖人才”，成為杜教授的首選合作伙伴。
翟教授發(fā)現(xiàn)，VR技術(shù)的核心特點(diǎn)是沉浸性（immersion）、互動(dòng)性（interaction）和想象性（imagination），這與自閉癥患者“交流能力障礙、互動(dòng)能力障礙、想象能力障礙”的主要能力缺失剛好吻合。
如果可以用VR做輔助診療，有針對(duì)性地給予孩子們相應(yīng)訓(xùn)練，“開(kāi)啟”孩子的交流通道將很有希望。
VR技術(shù)，也許正是針對(duì)自閉癥問(wèn)題的一劑良方。
志同道合。
2016年10月，杜教授和翟教授開(kāi)始了“沉浸式孤獨(dú)癥診療系統(tǒng)解決方案（ITA）”的研究。
事實(shí)上，這一“替代人工”在少數(shù)西方國(guó)家已進(jìn)行過(guò)小規(guī)模嘗試，而在中國(guó)，卻沒(méi)有任何理論或?qū)嵺`基礎(chǔ)，可參考文獻(xiàn)及數(shù)據(jù)也少之又少。有限的理論依據(jù)、極少的過(guò)往實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)、超高的試錯(cuò)成本，給研發(fā)造成了不小的障礙。
這是一條沒(méi)有人走過(guò)的路，但無(wú)法阻擋兩位教授和團(tuán)隊(duì)的研發(fā)熱情。經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的研究和反復(fù)實(shí)驗(yàn)，在醫(yī)療、產(chǎn)業(yè)、科研團(tuán)隊(duì)的共同努力下，專做醫(yī)學(xué)VR設(shè)備的集成商醫(yī)微訊將成果集成為“沉浸式孤獨(dú)癥診療系統(tǒng)（ITA）”，以搭載英特爾酷睿i5處理器的VR一體機(jī)形式，最終推出。
通過(guò)VR人機(jī)互動(dòng)，抓住窗口期，提升孩子主動(dòng)意愿，為孩子打開(kāi)交流通道。夢(mèng)想照進(jìn)了現(xiàn)實(shí)。
沉浸式治療，及“人力所不能及”
有了基本理念和機(jī)器的“殼”，這沉浸式療法的“瓤”-- 游戲的開(kāi)發(fā)、設(shè)計(jì)和呈現(xiàn)，則成了下一個(gè)難題。
讓自閉癥孩子接受VR頭盔、進(jìn)入游戲，本就并非易事，更不要說(shuō)集中注意力在游戲本身。而自閉癥孩子由于無(wú)法和外界溝通，又難以向研發(fā)人員傳遞有效反饋，科研人員甚至無(wú)法弄清是什么原因讓孩子突然游離或猛地扔下頭盔。
“我們前期也做了大規(guī)模的試驗(yàn)，目的就是探尋自閉癥兒童會(huì)往什么地方看，再做有針對(duì)性的設(shè)計(jì)。這確實(shí)不是一個(gè)一蹴而就的過(guò)程。”翟教授坦言。
為了給孩子較好的體驗(yàn)，一切只有建立在不斷試錯(cuò)的基礎(chǔ)上。平均每研發(fā)10款游戲中，只有1款能夠最終應(yīng)用在大多數(shù)孩子身上。
“能力、技巧、意愿和準(zhǔn)則”，四方面的訓(xùn)練要一步一步來(lái)。最終經(jīng)過(guò)層層篩選，進(jìn)入“決賽圈”有機(jī)會(huì)面對(duì)更多孩子的5款游戲中，孩子能夠鍛煉到的能力包括聽(tīng)從指令能力、認(rèn)知能力、體能和對(duì)面部的識(shí)別能力等。
以人臉識(shí)別游戲?yàn)槔@款游戲通過(guò)進(jìn)階式的訓(xùn)練方法，培養(yǎng)孩子的專注力和面部識(shí)別能力。而關(guān)注表情等社交相關(guān)信息，本身對(duì)培養(yǎng)孩子注意力也有很好的效果，在孩子能力提升后，可以有效減少人際交往中的障礙。
顏色、聲音、順序等指令認(rèn)知訓(xùn)練，人類面部表情觀察、目光追蹤訓(xùn)練，模擬人類互動(dòng)類訓(xùn)練……這一切通過(guò)VR獨(dú)有的沉浸式體驗(yàn)來(lái)實(shí)現(xiàn)，讓患兒進(jìn)行沉浸式情景模擬，達(dá)到“人力所不能及”的治療效果。
讓孩子戴上VR，讓孩子愛(ài)上VR
解決了VR內(nèi)容問(wèn)題，下一個(gè)必須面對(duì)的難題是如何讓VR內(nèi)容完美呈現(xiàn)在孩子眼前，以極佳的沉浸式體驗(yàn)讓孩子們愛(ài)上VR。計(jì)算力是解決這一難題的關(guān)鍵。
VR內(nèi)容本身就對(duì)硬件有比較嚴(yán)苛的要求，需要極強(qiáng)的計(jì)算力支持。不論何種VR設(shè)備，眩暈感都是完美體驗(yàn)的首要?dú)⑹郑鼊e提專門(mén)給自閉癥患兒的治療訓(xùn)練設(shè)備。一旦有一次不愉快的卡頓、眩暈體驗(yàn)，就可能讓孩子對(duì)VR設(shè)備產(chǎn)生恐懼，本就對(duì)新事物心懷恐懼的自閉癥兒童也許再難接受類似體驗(yàn)。
“眩暈感的癥結(jié)在清晰度、幀率、FOA上”，醫(yī)微訊聯(lián)合創(chuàng)始人、CEO潘耿表示，“好在這次與英特爾合作，硬件處理器讓前端設(shè)備速度跟得上，各項(xiàng)技術(shù)關(guān)卡的突破速度是很快的。”
“有像英特爾、微軟、谷歌這些大企業(yè)在背后對(duì)整個(gè)行業(yè)進(jìn)行強(qiáng)力推動(dòng)，我一點(diǎn)都不擔(dān)心硬件的更新和迭代。”潘耿進(jìn)一步表示。
“在我們一年多VR治療自閉癥的技術(shù)開(kāi)發(fā)過(guò)程中，英特爾在技術(shù)上給予了不少支持，尤其是硬件方面，取得了很大的進(jìn)展。”談到硬件設(shè)備的支持，杜教授也很是滿意。
此外，英特爾RealSense技術(shù)能夠?qū)崿F(xiàn)對(duì)孩子骨架、手部、臉部的識(shí)別，為暫時(shí)不能接受VR頭盔的孩子提供了另一種“初階版”可能，同時(shí)為科研人員更有效地開(kāi)發(fā)交互程序提供了極大幫助。
科技落地的果，未來(lái)希望的光
今年1月起，這款“沉浸式孤獨(dú)癥診療系統(tǒng)（ITA）”VR一體機(jī)，已與包括五彩鹿在內(nèi)的10家機(jī)構(gòu)進(jìn)行意向交流，并在4月2日世界自閉癥日進(jìn)行正式發(fā)布。
未來(lái)，該一體機(jī)還有望落戶包括公立醫(yī)院、母嬰機(jī)構(gòu)、婦幼保健院兒保科等各類機(jī)構(gòu)。屆時(shí)，英特爾vPro博銳技術(shù)的遠(yuǎn)程管理系統(tǒng)也將發(fā)揮優(yōu)勢(shì)，為一體機(jī)設(shè)備在全國(guó)各地的大批量部署提供遠(yuǎn)程管理及運(yùn)維支持。
“在康復(fù)中心，咱們這個(gè)機(jī)器每次都是預(yù)約的，好多家長(zhǎng)都想?yún)⒓樱晕覀冃U珍惜每一次機(jī)會(huì)。”軒軒媽媽非常樂(lè)意嘗試這種全新的干預(yù)方式，“我們預(yù)約過(guò)幾次，基本上每次練習(xí)5分鐘左右。孩子們能堅(jiān)持玩，包括玩好后，和其他小朋友讓著玩、輪著玩，其實(shí)也是一種社交的要求，這讓我們做家長(zhǎng)的都挺滿意。”
未來(lái)，各方也希望能夠通過(guò)B端市場(chǎng)中臨床經(jīng)驗(yàn)的反饋，包括人工智能幫助下的數(shù)據(jù)分析，進(jìn)一步研發(fā)C端產(chǎn)品，讓患兒家長(zhǎng)在取得一定培訓(xùn)后，有機(jī)會(huì)在家自行指導(dǎo)孩子使用家庭版VR治療設(shè)備。
“中國(guó)在這一領(lǐng)域起步較晚，但通過(guò)各界的不斷耕耘，又有英特爾、醫(yī)微訊這樣的企業(yè)愿意參與其中，目前中國(guó)在自閉癥醫(yī)療設(shè)備研發(fā)方面，其實(shí)已經(jīng)比國(guó)外做得好一點(diǎn)。”翟教授表示，“他們?cè)?jīng)領(lǐng)先，但我們一直在努力。”
“孩子通過(guò)一段時(shí)間在專業(yè)機(jī)構(gòu)的培訓(xùn)，包括VR設(shè)備的輔助訓(xùn)練，明顯在語(yǔ)言表達(dá)、指令識(shí)別上有飛躍式的進(jìn)步，語(yǔ)言組織能力有顯著增強(qiáng)，也有邏輯關(guān)系了。之前其他小朋友到哪里，他就躲到另一個(gè)角落去，現(xiàn)在他們能在同一個(gè)環(huán)境當(dāng)中相處，已經(jīng)有破冰的跡象了。甚至有一次在幼兒園活動(dòng)上主動(dòng)上臺(tái)唱歌，這在以前是無(wú)法想象的。”軒軒媽媽難掩心中的激動(dòng)，“科技的發(fā)展讓我們心里，有了甜的希望和止不住的期冀。”
“自閉癥兒童一直是英特爾所關(guān)注的群體，很欣慰這次能通過(guò)醫(yī)療領(lǐng)域的突破性創(chuàng)新解決方案幫到他們，這是我們每一位英特爾人深深自豪的。”英特爾行業(yè)解決方案集團(tuán)中國(guó)區(qū)總經(jīng)理梁雅莉談起這一合作感觸頗深，“有了新技術(shù)，我們還要以自身在行業(yè)生態(tài)中多年的深耕，推動(dòng)產(chǎn)業(yè)鏈多方伙伴共同排除萬(wàn)難地去推進(jìn)、去落地。”
科技的較大價(jià)值在于，以突破性的創(chuàng)新，讓人類能夠在各個(gè)領(lǐng)域解決越來(lái)越多的實(shí)際問(wèn)題，迎接一次又一次挑戰(zhàn)。曾經(jīng)的不可能，正在變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)。
“這也是英特爾的使命所在。”梁雅莉表示。
科技不止，希望永存。
（為保護(hù)隱私，文中患兒及家屬均為化名）
