“血友的家，溫暖的家，打開心門，歡迎大家。”
“受過的傷，終會綻放成花。讓我們站在一起，就會變得了不起，決不放棄一個(gè)兄弟……”
這是一首專屬于中國血友病患者的歌曲 --《血友的家》

上海2021年4月17日 /美通社/ -- 在第33個(gè)“世界血友病日”之際，為響應(yīng)今年世界血友病日的主題“適應(yīng)變化，持續(xù)關(guān)愛”（Adapting to Change），武田中國攜手北京血友之家罕見病關(guān)愛中心于日前舉辦“唱響璀璨友生”2021世界血友病日主題活動(dòng)，通過一場溫情、治愈的音樂之旅，展現(xiàn)新時(shí)代下中國血友病患者群體樂觀的人生態(tài)度、抗擊疾病的不屈精神和追尋璀璨人生的美好愿景，同時(shí)通過疾病知識科普和患者故事分享，呼吁社會各界攜手為中國血友病患者提供支持與關(guān)愛。上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤先生，獨(dú)立音樂制作人、同時(shí)也是血友病患者的黃健聰先生等嘉賓出席本次活動(dòng)。

血友病是一種罕見的出血性疾病，患者由于體內(nèi)某種凝血因子缺失或不足，而導(dǎo)致凝血時(shí)間延長，且容易產(chǎn)生出血的癥狀^[1],[2]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國血友病患者人數(shù)約為13.6萬^[3]，且由于疾病就診率低、認(rèn)知和治療不足等原因，中國血友病患者的診療仍面臨眾多挑戰(zhàn)。

數(shù)據(jù)顯示，在中國有超過30%的血友病成人患者不治療或偶爾接受治療，成人患者中接受預(yù)防治療的比例只占16%，遠(yuǎn)低于全球60%的預(yù)防治療率^[4]。被動(dòng)出血后的按需治療無法阻止重型血友病患者反復(fù)出血，因此會導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾^[5]，嚴(yán)重的出血癥狀甚至可能威脅生命^[6]。由此可見，成人血友病患者預(yù)防治療的可及性亟待社會關(guān)注和解決。

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院檢驗(yàn)系主任、附屬瑞金醫(yī)院實(shí)驗(yàn)診斷中心主任王學(xué)鋒教授表示：“預(yù)防治療的本質(zhì)就是規(guī)律性的替代治療，這有助于血友病患者回歸正常生活，特別是幫助成人患者繼續(xù)創(chuàng)造社會價(jià)值。然而，目前我國血友病患者的治療需求并未獲得充分滿足，人均用量尚處于較低水平。相信在政府有關(guān)部門的大力支持和社會各界的共同努力下，我國的血友病防治水平尤其是醫(yī)保政策必將有進(jìn)一步提高的空間，加速規(guī)律性替代治療的普及，為中國血友病患者創(chuàng)造出更加璀璨的明天。”

《血友病治療中國指南（2020年版）》明確提出^[7]，隨著醫(yī)療保險(xiǎn)和藥品供應(yīng)條件的改善，我國已具備血友病預(yù)防治療的基本條件，應(yīng)積極推行預(yù)防治療，以降低我國血友病患者的致殘率，提高生活質(zhì)量。《血友病診斷與治療中國專家共識（2017年版）》^[8]也提出，“預(yù)防治療是血友病規(guī)范治療的重要組成部分”。2020世界血友病聯(lián)盟(WFH)血友病指南明確提出血友病預(yù)防治療的目標(biāo)年目標(biāo)應(yīng)提升至＞3%-5% ，也就是輕中度患者的水平，遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有達(dá)到正常人的因子水平（＞50%）^[9]。

上海市同濟(jì)醫(yī)院血液科副主任醫(yī)師修冰副教授總結(jié)道：“隨著血友病診療水平逐步與國際接軌，當(dāng)下中國血友病患者的治療也正從過去被動(dòng)的按需治療或低劑量的治療方案，向著以預(yù)防為主，倡導(dǎo)長期規(guī)范化治療和個(gè)體化治療為主的新治療模式轉(zhuǎn)變，患者的生活質(zhì)量有望得到改善與提升。”與許多其他疾病不同的是，血友病患者只需接受長期規(guī)律性的規(guī)范化治療，可有效降低出血頻率甚至實(shí)現(xiàn)“零出血”目標(biāo)，回歸正常生活。

為應(yīng)對挑戰(zhàn)，關(guān)濤與幾位病友共同創(chuàng)建了“血友之家”，旨在建立一個(gè)能讓血友病患者相互交流、彼此鼓勵(lì)的平臺，通過抱團(tuán)取暖的方式，實(shí)現(xiàn)病友之間的互幫互助，并以集體的力量共同呼吁社會加強(qiáng)對中國血友病患者群體的關(guān)注，幫助每一位血友病患者得到更好的治療，回歸正常生活。

“一直以來血友病患者俗稱‘玻璃人’，在公眾的認(rèn)知當(dāng)中是異常脆弱的。其實(shí)，病友們也有理想，以及不遜于常人的積極心態(tài)。”北京血友之家罕見病關(guān)愛中心理事長關(guān)濤先生表示，“很高興能夠在各方支持下，通過‘唱響璀璨友生’血友病日主題活動(dòng)，讓病友有機(jī)會分享自己真實(shí)的心聲，提升社會各界對血友病的認(rèn)知。希望在未來，中國血友病診療繼續(xù)蓬勃發(fā)展，同時(shí)希望社會各界攜起手來，讓每一個(gè)成人血友病患者都能獲得預(yù)防性治療，我們也將以更積極的姿態(tài)實(shí)現(xiàn)璀璨的人生夢想。”

此次活動(dòng)的特邀嘉賓黃健聰先生正是血友病治療新時(shí)代的受益者。經(jīng)過長期規(guī)律性的規(guī)范化治療，目前黃健聰基本能夠正常地生活和工作。在音樂會上，他重溫了自幼至今三十多年來罹患血友病的心路歷程，并期待規(guī)范化治療能夠進(jìn)一步在成人患者中普及，改善患者生活質(zhì)量，使患者能夠重新回歸社會和工作，為整個(gè)社會創(chuàng)造價(jià)值。在他的帶領(lǐng)下，全場以滿載希望的歌聲唱響了由世界血友病聯(lián)盟作曲、中國血友之家填詞的血友病主題歌曲《血友的家》，美好而充滿正能量的歌詞完整地?cái)⑹隽搜巡』颊呷后w的心路歷程，在璀璨光芒的希望星河下，演繹著各自的自由人生。

關(guān)于世界血友病日

每年的4月17日為“世界血友病日”。為了紀(jì)念世界血友病聯(lián)盟發(fā)起人 -- 加拿大籍的法蘭克·舒納波先生（Mr.Frank Schnabel ) 對于血友病患的貢獻(xiàn)，以及喚起大眾對于血友病的正確認(rèn)知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯(lián)盟都會舉辦活動(dòng)，同時(shí)世界各地血友病患者共度節(jié)日。

有關(guān)世界血友病聯(lián)盟舉辦的全球活動(dòng)信息，敬請?jiān)L問http://www.wfh-chinese.org/

關(guān)于北京血友之家罕見病關(guān)愛中心

北京血友之家罕見病關(guān)愛中心于2012年2月1日正式在北京市民政局完成民辦非企業(yè)單位注冊。2012年3月，北京血友之家罕見病關(guān)愛中心正式成為首都慈善公益組織聯(lián)合會會員。

其主要工作是開展血友病患者及其家庭在教育、醫(yī)療、心理關(guān)懷、就業(yè)方面的救助活動(dòng)；開展血友病知識宣傳教育等活動(dòng)；組織醫(yī)學(xué)專家、學(xué)者、病人等開展血友病咨詢服務(wù)。

更多信息，敬請?jiān)L問 http://www.xueyou.org/index.aspx

關(guān)于武田制藥

武田制藥（東京證券交易所股票代碼：4502）（紐約證券交易所股票代碼：TAK）是一家總部位于日本、以價(jià)值觀為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動(dòng)的全球生物制藥公司。武田致力于將科學(xué)研發(fā)成果轉(zhuǎn)化為高度創(chuàng)新藥品，為患者的健康生活和美好未來保駕護(hù)航。武田專注于四大治療領(lǐng)域的藥物研發(fā)：腫瘤、消化、神經(jīng)科學(xué)及罕見病領(lǐng)域，并針對血液制品及疫苗領(lǐng)域進(jìn)行專項(xiàng)研發(fā)投入。我們始終專注于高度創(chuàng)新藥物的研發(fā)，通過開拓全新治療方案、增強(qiáng)合作研發(fā)引擎實(shí)力，打造一條穩(wěn)健且形式多樣的產(chǎn)品管線，助力改善人們的生活。我們的員工遍布于大約80個(gè)國家和地區(qū)，與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療健康合作伙伴攜手，為全球患者帶來健康福音。

武田于1994年進(jìn)入中國，武田中國總部位于上海，在中國大陸的主要業(yè)務(wù)中心位于北京、上海、天津、廣州、香港特別行政區(qū)等城市和地區(qū)，并在全國各主要城市設(shè)有辦事處，目前在中國擁有超過2000名員工。隨著中國經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和對醫(yī)療保健需求的不斷增長，中國已經(jīng)成為武田全球最重要的新興市場之一。

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前瞻性聲明

本稿件及與之相關(guān)的所分發(fā)的任何資料可能含有與武田未來業(yè)務(wù)、未來狀況和運(yùn)營業(yè)績有關(guān)的前瞻性陳述、看法或意見，包括武田的預(yù)估、預(yù)測、目標(biāo)和計(jì)劃。前瞻性陳述常常包含但不限于下列措辭，例如“目標(biāo)”、“計(jì)劃”、“認(rèn)為”、“希望”、“繼續(xù)”、“預(yù)計(jì)”、“旨在”、“打算”、 “確保”、“將”、“可能”、“應(yīng)”、“會”、“或許”、“預(yù)期”、“估計(jì)”、“預(yù)測”或類似表述或其否定形式。

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