北京2025年10月31日 /美通社/ -- 2025年10月22日至24日,由中國肢殘人協(xié)會主辦的“康復(fù)向未來——全國自助互助、希望之家可持續(xù)發(fā)展工作交流會”在北京成功舉行。本次會議是自2019年“全國脊髓損傷者關(guān)愛行動”啟動以來的深化與延續(xù),得到了康樂保(中國)等各方力量的共同支持。會議匯聚了全國逾百位代表,包括政府代表、康復(fù)專家、傷友代表、公益組織及企業(yè)代表,通過發(fā)布研究成果、解讀社保政策、分享自助互助實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)等形式,共商脊髓損傷康復(fù)服務(wù)發(fā)展路徑,助力傷友生活重建與社會回歸。
開幕式由中國肢殘人協(xié)會副主席唐占鑫主持。中國肢殘人協(xié)會主席盧林在隨后的致辭中強(qiáng)調(diào),協(xié)會將持續(xù)引領(lǐng)完善康復(fù)服務(wù)體系,重點(diǎn)關(guān)注殘疾人的健康與保障需求。中國殘聯(lián)黨組成員、副理事長胡向陽指出,殘聯(lián)致力于讓殘疾人需求得到滿足,后續(xù)將繼續(xù)推進(jìn)、鼓勵各地殘聯(lián)、肢協(xié)建設(shè)并支持脊髓損傷者的相關(guān)活動。
政策引領(lǐng)與專業(yè)支撐,為康復(fù)發(fā)展筑牢根基
專業(yè)的科研數(shù)據(jù)與前瞻的政策規(guī)劃,共同為康復(fù)事業(yè)的發(fā)展筑牢根基。
中國勞動和社會保障科學(xué)研究院醫(yī)保室副主任王艷艷帶來了長期護(hù)理保險(xiǎn)政策的全面深度解讀,為脊髓損傷傷友的醫(yī)療保障提供了兼具理論與數(shù)據(jù)支撐的"中國實(shí)踐"參考。王艷艷指出,面對老齡化加深與家庭照護(hù)功能弱化的趨勢,長護(hù)險(xiǎn)試點(diǎn)已覆蓋全國49個城市近1.88億人,未來將向獨(dú)立險(xiǎn)種方向發(fā)展,通過統(tǒng)一失能評估標(biāo)準(zhǔn)、建立多元籌資機(jī)制,聚焦重度失能人員保障。這一方向與脊髓損傷群體的長期照護(hù)需求高度契合。
清華大學(xué)民生與健康政策研究中心助理研究員張帆發(fā)布的《中國脊髓損傷者生命質(zhì)量調(diào)研研究2025》揭示了該群體面臨的嚴(yán)峻挑戰(zhàn)。研究顯示,中國脊髓損傷者生活質(zhì)量均分僅為39分,生活重建困難、家庭收入低、疾病負(fù)擔(dān)重與社會保障不足,導(dǎo)致年均康復(fù)費(fèi)用占家庭總支出的61%,嚴(yán)重制約其生活品質(zhì)與社會參與。研究提出四大提升路徑:生活重建訓(xùn)練、膀胱管理、完善醫(yī)療保障與心理支持。同時指出,間歇導(dǎo)尿作為膀胱管理的金標(biāo)準(zhǔn),報(bào)告了顯著較高的生理功能評分和顯著更低的膀胱及腎衰竭發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),直接關(guān)系傷友長期健康與整體生存質(zhì)量。
傷友同行與多方合力:用生命故事點(diǎn)亮希望
如果說政策與學(xué)術(shù)是康復(fù)事業(yè)的"骨架",那么傷友的真實(shí)故事與社會力量的協(xié)同參與,便是賦予其溫度與活力的"血肉"。
會議上,來自河南、北京、安徽、內(nèi)蒙、江西、河北的6位傷友分享了從無助到重生的歷程。他們中有通過出行培訓(xùn)打破"走出家門最后一米" 的踐行者,也有從受助者成長為同儕導(dǎo)師,幫助數(shù)千名傷友參與生活重建體驗(yàn)、實(shí)現(xiàn)穩(wěn)定就業(yè)的榜樣。他們的故事生動詮釋了"自助互助"康復(fù)模式的強(qiáng)大生命力。
本次交流會凝聚了廣泛共識:推動脊髓損傷康復(fù)事業(yè),需要政策、研究、服務(wù)與社群的四維聯(lián)動。未來,各方將持續(xù)聚力,進(jìn)一步織密"希望之家"服務(wù)網(wǎng)絡(luò),推動長護(hù)險(xiǎn)與殘疾人政策深度銜接,加快間歇導(dǎo)尿等科學(xué)護(hù)理方法的普及與醫(yī)療保障,完善心理支持與就業(yè)幫扶機(jī)制。
康復(fù)之路,道阻且長,但行則將至。在多方合力的支持下,脊髓損傷群體的"生活重建之路"必將越走越寬,真正實(shí)現(xiàn)"康復(fù)向未來"。
 
						